آخرین اخبار بیماری های نادر

  • مطالعه جدید نشان می دهد «توالی ژنومی» افراد سالم می تواند نشان دهد که چه افرادی در معرض خطر ابتلا به بیماری های ژنتیکی نادر هستند.

  • علی داوودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در نشست خبری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که صبح روز گذشته در هتل استقلال تهران برگزار شد، گفت: در حال حاضر بیش از یک میلیون نفر بیمار نادر در کشور وجود دارند که با حمایت بنیاد بیماری‌های نادر تاکنون حدود ۵۰ هزار نفر از این بیماران از خدمات رایگان این مرکز استفاده کرده‌اند.

  • مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه نکته جالب در معاینات رایگان تخصصی بیماران مبتلا به سرطان این بود که برخی از آنها اصلاً دچار سرطان نبودند، گفت: تجویز برخی داروهای گرانقیمت و بی‌نتیجه برای بیماران نیز باعث حیرت و گلایه بود.