کودکانی که آرزوی «شنیدن» دارند

خبرگزاری مهر، در حال حاضر سالیانه حدود ۱۲۰۰ الی ۱۵۰۰ عمل کاشت حلزون شنوایی در مراکز کاشت حلزون شنوایی کشور انجام می شود. عمل کاشت حلزون شنوایی در ایران از سال ۱۳۷۱ و در دو مرکز کاشت حلزون «بیمارستان امیراعلم» و «بیمارستان حضرت رسول اکرم (ص)» آغاز شد. امروز ۱۱ مرکز کاشت حلزون شنوایی که طی این سال ها توسط دو مرکز نام برده تحت آموزش قرار گرفته اند، این عمل را در ایران انجام می دهند.

تا چند سال قبل بیماران مجبور بودند برای عمل کاشت حلزون شنوایی ۳ الی ۴ سال صبر کنند تا نوبت عمل به آنها برسد، اما امروز به لطف مساعدت هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران از طریق تامین پروتزهای حلزون شنوایی مورد نیاز این عمل و همچنین تلاش مستمر و دلسوزانه پزشکان متخصص در مراکز کاشت حلزون شنوایی، این زمان به ۳ الی ۴ ماه تقلیل یافته است.

دکتر موبد شاهی مدیر مسئول مرکز توانبخشی کاشت حلزون شنوایی بیمارستان امیراعلم تهران، که یکی از فعال ترین مراکز کاشت حلزون شنوایی است، از کودکانی یاد می کند که سال ها پیش در این مرکز تحت درمان گرفته اند و امروز با ورود به دانشگاه در رشته های مختلف، باعث سربلندی خانواده و ایجاد انگیزه مضاعف در دست اندر کاران این مرکز شده اند.

وی معتقد است دلیل اصلی بالا بودن آمار ناشنوایی در ایران، ازدواج های فامیلی است.

موبد شاهی با سابقه حدود ۲۵ سال فعالیت با بیماران ناشنوا و بیمارانی که تحت عمل کاشت حلزون شنوایی قرار گرفته اند، درباره سابقه کاشت حلزون شنوایی در ایران و مراحل انجام این عمل می گوید: عمل کاشت حلزون شنوایی در ایران در سال ۱۳۷۱ (۱۹۹۲ میلادی) و در دو مرکز درمانیِ «بیمارستان امیراعلم» و «بیمارستان حضرت رسول اکرم (ص)» تهران آغاز شد. انجام این عمل در سال های اول محدود به همین دو مرکز بود؛ اما به تدریج و با تربیت و آموزش نیروهای متخصص در حال حاضر ۱۱ مرکز فعال کاشت حلزون شنوایی در کشور وجود دارد.

وی می افزاید: برخی از این مراکز زیر نظر بیمارستان حضرت رسول آموزش دیده اند و برخی دیگر زیر نظر بیمارستان امیراعلم. البته این آموزش بعد از طی یک پروسه خاصی انجام می گرفته که درخواست مراکز به هیات امنای صرفه جویی ارزی و کمیته کاشت حلزون شنوایی ارسال می شده و پس از تایید برای آموزش به بیمارستان امیر اعلم و یا بیمارستان حضرت رسول معرفی می شدند. این نیروها نیز، هم شامل نیروهای جراح و هم شامل نیروهای توانبخشی بوده است. کاشت حلزون شنوایی یک کار کاملا گروهی است. تنها بخش اول این عمل جراحی است. جراح متخصص کاشت حلزون شنوایی (هر جراح متخصص گوش و حلق و بینی قادر به انجام این عمل نیست) که حتما باید دوره های ویژه کاشت حلزون را سپری کرده باشد، عمل کاشت حلزون را انجام می دهد. حال ممکن است در شهرستانی که این پزشک آموزش کاشت حلزون شنوایی را فرا گرفته، امکانات کاشت حلزون وجود نداشته باشد. در این شرایط اگر مقرر شد مرکز جدیدی در شهرستانی ایجاد شود، این نیروهای آموزش دیده، تحت نظر عده ای خاصی و طبق پروتکل آموزشی جراحان، تعدادی عمل جراحی انجام می دهند و پس از تایید به صورت مستقل اقدام به جراحی می کنند. عمل جراحی کاشت حلزون شنوایی معمولا در یک عمل ۲-۳ ساعته انجام می شود.

به گفته موبدشاهی، نحوه عمل نیز به این صورت است که قسمتی به نام پروتز یا سیستم کاشت حلزون درون سر کاشته می شود. این دستگاه در ابتدا تغییر مثبتی در بیمار ایجاد نمی کند، چراکه غیرفعال است. حدود ۳۰ الی ۴۰ روز بعد از این عمل، دستگاه اصلی به نام دستگاه «پردازشگر» نصب می شود. با نصب پردازشگر، فعالیت اصلی که همان «توانبخشی» است آغاز می شود.

وی ادامه داد: توانبخشی نقش عمده‌ای در فرآیند کاشت حلزون شنوایی ایفا می‌کند. حال سئوال اینجاست که این توانبخشی چه زمانی نتیجه می دهد؟ دریافت نتیجه مثبت از توانبخشی به چند عامل بستگی دارد که مهمترین آن «انتخاب بیمار» است؛ اینکه بیمار در سن طلایی، در شرایط فیزیولوژیک و آناتومی خوب و در وضعیت مناسب از نظر روانی، مغزی، ذهنی و هوشی قرار داشته باشد. تمام این فاکتورها در زمان انتخاب بیمار برای عمل کاشت حلزون شنوایی از اهمیت بسیار بالایی برخوردار است. به هیچ وجه در انتخاب بیمار نباید سهل انگاری شود. من همیشه گفته ام و باز تاکید می کنم که آفت عمل کاشت حلزون شنوایی، بالا بردن صرف کمیت این عمل است. در عمل کاشت حلزون شنوایی ما هیچ اصراری بر کمیت نداریم و این «کیفیت»مجموعه عمل و توانبخشی است که برای ما مهم است. در حال حاضر ما میزبان میهمانان روسی هستیم که برای بازدید از مجموعه کاشت حلزون شنوایی بیمارستان امیراعلم به تهران آمده اند؛ اولین نکته ای که باعث تعجب آنها شد، تعداد بالای عمل کاشت حلزون ما در این مرکز بود. در سال های نه چندان دور، مدت زمانی که بیماران برای دریافت پروتز حلزون شنوایی در نوبت باقی می ماندند بسیار زیاد بود و گاهی به دو تا سه سال می رسید. به عنوان مثال مریضی که با ۲ سال سن تشکیل پرونده می داد، اگر همه چیز طبق روال عادی پیش می رفت، ۴ یا ۵ سالش بود که تحت عمل جراحی قرار می گرفت. ولی خوشبختانه امروز با توجه به اینکه پروتزهای حلزون شنوایی به اندازه کافی از سوی هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران تامین و توزیع می شود، در فاصله ۳ تا ۶ ماه کارهای مقدماتی بیمار انجام شده و آماده عمل کاشت حلزون شنوایی می شود.

موبدشاهی درباره مناسب ترین سن برای عمل کاشت حلزون شنوایی، می گوید: معیاری که امروز برای سن تشکیل پرونده در نظر گرفته شده، ۳ سال است. یعنی تا ۳ سالگیِ کودک می توانیم برای او پرونده تشکیل دهیم. واقعیت این است که سن طلایی این عمل در دنیا بین یک تا ۲ سال و نهایتا ۳ سال است. هرچه سن کودک بالاتر رود و کار توانبخشی برای وی انجام نشود، مطمئناً نتیجه ای که پس از عمل می گیرد، بدتر خواهد بود. اگر در زمانی که کودک در نوبت انتظار برای کاشت قرار دارد، کار توانبخشی مناسب انجام شود و از طریق سمعک بتواند ورودی صدا داشته باشد و در کلاس های توانبخشی شرکت کند، قطعا نتیجه مثبتی در پیشرفت کودک بعد از عمل خواهد داشت. بچه هایی که بین ۱ تا ۲ سال تحت این عمل قرار می گیرند، با جلسات توانبخشی محدود نیز می توانند به نتایج خوبی برسند.

وی می افزاید: عمل کاشت حلزون برای نوزادانِ زیر یک سال را معمولا توصیه نمی کنیم؛ در دنیا نیز این عمل را برای نوزادان زیر یک سال انجام نمی دهند مگر در شرایط خاص. معیار جهانی عمل کاشت حلزون شنوایی این است که بیمار حداقل حدود ۲۵ پوند (چیزی حدود ۱۰ تا ۱۲ کیلو) وزن داشته باشد که معمولا نوزادان زیر یک سال چنین وزنی ندارند. نکته دیگر برای عدم عمل نوزادان زیر یک سال، بحث بیهوشی است که به هر حال نوزاد باید دو سه ساعت بیهوش باشد. در شرایط خاص مثل بیماری های مننژیتی و محدودیت هایی که باید این عمل زودتر انجام گیرد، این استثنا اعمال می شود. ولی معمولا برای نوزاد زیر یک سال این عمل را انجام نمی دهند. در مواردی که کودک بالای ۳ تا ۴ سال سن دارد، پیش آگهی خوبی برای جراحی به والدین نمی دهیم و هر چه سن بالاتر می رود احتمال دریافت نتیجه مثبت ضعیف تر می شود. طبعا این سن در سیستم دولتی نیز قرار نمی گیرد؛ مگر اینکه والدین بیمار اصرار شدیدی به انجام این عمل داشته باشند؛ که در این موارد ما با اطلاع به والدین بیمار که ممکن است هیچ نتیجه ای حاصل نشود، این عمل را انجام می دهیم.

موبدشاهی ادامه می دهد: واقعیت این است که با عمل کاشت حلزون، قابلیت شنیدن صدا ایجاد می شود. قابلیت شنیدن صدا با درک صدا متفاوت است. درک صدا مبحثی فراتر از کاشت حلزون شنوایی است و عمل پردازشی است که در مغز توسط لُب مربوط به شنوایی انجام می شود. بنابراین وقتی سن می گذرد و این لُب تشکیل نمی شود، بیمار از نظر حافظه شنیداری هیچ درکی ندارد و صداها برایش مفهومی ندارند. تنها یک صدای مبهم می شنود و قدرت درک آن را ندارد. ما به خانواده های چنین بیمارانی تاکید می کنیم که در نهایت فرزند شما به شرایطی می رسد که به هشدارهای امنیتی مثل آلارم، علایم هشدار دهنده و بوق ماشین و... واکنش نشان دهد و صدای آنها را بشنود؛ ولی اینکه توقع درک گفتار داشته باشید، چنین چیزی ممکن نیست. سن زبان آموزی انسان در سه چهار سال ابتدایی زندگی است، پس از آن مطمئناً وضوح گفتاری نخواهد داشت.

مدیر مسئول مرکز توانبخشی کاشت حلزون شنوایی بیمارستان امیراعلم تهران در پاسخ به این سئوال که اگر این عمل بین سن ۱ تا ۲ سالگی برای کودک انجام شود، می توان توقع داشت که کودک به طور کامل مانند انسانی که از ابتدا توانایی شنیدن داشته، بشنود، درک کند و به صحبت بپردازد، می گوید: واقعیت این است که هیچگاه انتظار نداریم کودکی که تحت این عمل قرار می گیرد دقیقا مشابه با سایر افراد صحبت و شنیده ها را درک کند؛ به همین دلیل هم هست که این کودکان نیاز به جلسات توانبخشی متعدد پس از این عمل را دارند، اگر این طور نبود که بعد از هر عمل مشکل برطرف می شد و شنوایی طبیعی به دست می آمد. پروسه کاشت حلزون، در حقیقت یک شبیه سازی از شنیدن انسان است. بنابراین نمی توانیم بگوییم صددرصد نتیجه ای مشابه با حالت طبیعی خواهد داشت؛ و پارامترهای متعددی مثل هوش، ذهن، کار آموزشی، پایگاه پشتیبانی این عمل، خانواده کودک و... در یادگیری کودک تاثیرگذار است. ما نمونه هایی داریم که والدین فرزند بی سواد هستند؛ در این شرایط کودک در خانه تحت هیچ آموزشی قرار نمی گیرد و فقط در ساعات کلاس آموزش می بیند که بسیار کم است. نیاز به آموزش در خانه و خانواده از مهم ترین الزامات نتیجه گیری خوب این عمل است و در صورت نبود این فاکتورها، صرفا یک عمل صوری و بی فایده انجام شده است. کسی که پایگاه قوی خانوادگی داشته باشد و به صورت مستمر با او کار شود، قطعا مشکلی در اجتماع نخواهد داشت. همان طور که ما در سال جاری دانشجویان ورودی بسیار زیادی از کودکان این مرکز در رشته های خوب دانشگاهی داشتیم. در این مرکز کودکی داشته ایم که امروز دانشجوی رشته دندانپزشکی است. بچه هایی داشتیم که امروز بدون هیچگونه مشکلی در رشته های مهندسی تحصیل می کنند. در بدبینانه ترین حالت به جرات می توان گفت ۵۰-۶۰ درصد از بچه هایی که در این مرکز آموزش می بینند، در آینده در سطوح اجتماعی و تحصیلی بالای اجتماع قرار می گیرند.»

موبدشاهی درباره فعالیت های توانبخشی مورد نیاز این کودکان و همچنین مشکلاتی که در این مسیر وجود دارد، می افزاید: معمولا پس از اینکه پردازشگر دستگاه برای کودکان نصب می شود و کودک آغاز به شنیدن می کند (که در حقیقت ۴۰-۵۰ روز بعد از عمل است) در طول یک سال حداقل باید ۱۰ الی ۱۲ مرتبه این دستگاه تنظیم شود. چرا که نمی توان حجم زیاد صداهای موجود را ناگهانی و یکباره به گوش کودکی که تا به حال هیچ چیزی نمی شنیده، رساند. صداها باید مرحله به مرحله به گوش کودک برسد و مرحله به مرحله ظرفیت شنوایی کودک افزایش پیدا کند؛ کودک در ابتدا تحمل این حجم از صدا را ندارد. با کارهای توانبخشی که روی این بیماران انجام می شود، بر اساس پیشرفت هر یک از آنها تغییرات لازم روی دستگاه پردازشگر در هر جلسه اعمال می شود. با توجه به این نکات، مطابق با تصمیمی که در کمیته کشوری کاشت حلزون شنوایی اتخاذ شده و هیات امنای صرفه جویی ارزی نیز هزینه آن را تقبل کرده است، ۱۰۰ جلسه تربیت شنوایی و گفتاردرمانی برای این کودکان نیاز است. مرحله تربیت شنوایی قبل از گفتاردرمانی است. کودکی که تا به حال چیزی نمی شنیده است ابتدا باید در جلسات تربیت شنوایی، شنواییِ اش تقویت شود، سپس بر اساس نوع پیشرفت و زمینه قبلی هر کودک در این مرحله، مرحله بعدی یعنی گفتاردرمانی آغاز می شود. حتی ممکن است برای برخی کودکان که زمینه خوبی داشته اند، این دو مرحله همزمان آغاز شوند. این ۱۰۰ جلسه معمولا بین یک تا دو سال به طول می انجامد. این بازه به این دلیل متغیر است که گاهی مریض هایی که از شهرستان می آیند، به دلایل مختلف (از قبیل بعد مسافت، سردی هوا، تعطیلی های ناگهانی و ...) دچار مشکل شده و غیبت می کنند.

وی با تاکید بر تمرکز بر افزایش کیفیت عمل کاشت حلزون شنوایی، می افزاید: به عقیده من با توجه به شرایط موجود، تعداد ۱۲۰۰ الی ۱۵۰۰ عمل کاشت حلزون شنوایی در سال کافی است. اگر قصد داشته باشیم فقط کمیت این عمل را افزایش دهیم چندین مشکل به وجود می آید: اول این که ممکن است روی انتخاب و گزینش بیماران سهل انگاری بیشتری صورت گیرد که اصلا درست نیست. مثلا بگوییم در حال حاضر که پروتز وجود دارد، پس روی این بیمار امتحان کنیم ببینیم نتیجه می دهد یا نه؛ اگر بدون گزینش این عمل را انجام دهیم، بیت المال را هدر داده ایم. ما باید موردی را عمل کنیم که تشخیص دهیم حداقل ۵۰ درصد ممکن است نتیجه بگیرد. دوم اینکه در حال حاضر بیشتر از آنکه خود پروتز مهم باشد، تامین قطعات پروتز بعد از عمل دارای اهمیت است. تامین قطعات پروتزها برای بیماران بسیار سخت و پرهزینه است و بسیاری از بیماران توان مالی لازم برای تامین این قطعات را ندارند. بیمار در ابتدا تصور می کند قیمت دستگاه همان ۶ میلیونی است که پرداخت می کند؛ من همیشه در ابتدا برای بیماران تشریح می کنم که قیمت این دستگاه حدود ۷۰ تا ۸۰ میلیون تومان است و با مساعدت هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران به قیمت ۶ میلیون تومان رسیده و باید از این دستگاه  به نحو احسن مراقبت کنید. اگر قطعه ای از دستگاه خراب شود باید به نسبت قیمت دستگاه برای قطعات نیز هزینه کنی. در سال های آغاز عمل کاشت حلزون بیمار اصلا پولی پرداخت نمی کرد یا نهایتاً ۵۰۰ هزار تومان برای پروتز از او گرفته می شد؛ بر این اساس مراقبت خوبی از دستگاه صورت نمی گرفت و همیشه دستگاه خراب بود. در حال حاضر مهم ترین نکته تامین قطعاتی مثل سیم، باتری و ... برای بیماران است. چرا که هزینه ای که خانواده بیمار برای تامین قطعات پرداخت می کند سرسام آور است. خانواده بیمار مدت ها تلاش کرده و با وجود مشکلات مالی فراوان، ۶ میلیون تومان مهیا می کنند تا فرزندشان عمل شود. لذا شاید نتوانند برای ۴ عدد باتری ۴ میلیون تومان پرداخت کنند. به دلیل اینکه تعداد بیماران و هزینه قطعات نیز بسیار زیاد است، هیات امنای صرفه جویی ارزی نمی تواند این هزینه را تقبل کند.

خوشحالی خانواده های صاحب فرزند ناشنوا

مادر محدثه هاشمی، کودک ۲ سال و نیمه ای که ۳ ماه پیش تحت عمل کاشت حلزون قرار گرفته است، می گوید: با انجام عمل کاشت حلزون، زندگی برای محدثه و ما دوباره آغاز شد.

او می افزاید: پیشرفت محدثه خیلی خوب و امیدوارکننده است. واقعا خیلی خوشحال کننده است که می بینیم دخترمان به خوبی می شنود و کم کم شروع به حرف زدن می کند. در حال حاضر کلماتی مثل «بابا»، «مامان» و «آب» را می تواند ادا کند. خوشبختانه محدثه در سن خوبی عمل شد و ما نیز در منزل خیلی با او کار می کنیم. در ابتدا به ما گفتند سه ماه در نوبت می مانید. ولی یک ماه زودتر از موعدی که گفته شده بود (پس از ۲ ماه) با ما تماس گرفتند و گفتند برای عمل آماده شوید. واقعا نمی دانیم اگر محدثه عمل نمی شد چه کار باید می کردیم؛ نه می توانست بشنود و نه می توانست صحبت کند. با انجام این عمل، زندگی در آینده هم برای او و هم برای ما بسیار راحت تر شد. امیدواریم که همین روند رو به رشد را حفظ کند و نتیجه کار نیز مطلوب باشد.

مادر فاطمه طوسی، دختر ۷ ساله ای که ۴ ماه قبل تحت عمل کاشت حلزون قرار گرفته است، نیز می گوید: برخورد و رسیدگی پرسنل هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران، بسیار خوب بود.

او می افزاید: فاطمه در فروردین ۹۵ تحت عمل کاشت حلزون شنوایی قرار گرفت. ما از ۶ ماهگیِ فاطمه پیگیر مشکلش بودیم؛ در ابتدا به دلیل آنکه فاطمه دارای شنوایی اندکی بود و در وضعیت بهتری نسبت به سایر کودکان ناشنوا قرار داشت، پزشکان گفتند که بهتر است فعلا از سمعک استفاده کند تا ببینیم پیشرفتی حاصل می شود یا خیر. اما پس از آنکه مشاهده شد از لحاظ گفتاری پیشرفت چندانی نداشته، مقرر شد که عمل کاشت حلزون شنوایی انجام شود. دلیل اینکه فاطمه در ۷ سالگی تحت عمل قرار گرفت نیز همین موضوع است که او در ابتدا با استفاده از سمعک قادر به شنوایی اندکی بود. برخورد پرسنل هیات امنای صرفه جویی ارزی بسیار مناسب بود. به سرعت به خواسته ما رسیدگی کرده و پول را ظرف یکی دو ماه به حساب واریز کردند. چند سال قبل دوره بسیار بدی را سپری می کردیم؛ شنوایی فاطمه نه با سمعک جواب می داد و نه امکان کاشت حلزون وجود داشت؛ ولی خدا را شکر بعد از عمل کاشت حلزون پیشرفت فاطمه بسیار خوب بوده است. در این ۳ ماهی که دستگاه فاطمه گذاشته شده واقعا پیشرفت قابل توجهی داشته است.

مادر معصومه شهبازی، کودک ۳ سال و نیمه ای که ۸ ماه از عمل او می گذرد، می گوید: حرف زدن دخترم را در درجه اول مدیون خدا و در درجه دوم مدیون هیات امنا، مرکز کاشت حلزون امیراعلم و مربیان معصومه در این مرکز هستم

او ادامه می دهد: معصومه ۱۷ فروردین ۹۵ عمل شد و ۲۹ اردیبهشت که دقیقا یک روز مانده به ۳ سالگی او بود) دستگاهش را جای‌گذاری کردند. تقریبا ۷ ماه است که به کلاس های گفتاردرمانی می آییم و تا کنون حدود ۱۵ جلسه از ۱۰۰ جلسه برگزار شده است. مرکز کاشت حلزون امیراعلم بسیار فعال است. از مربیان، کارمندان و پزشکان مرکز کاشت حلزون امیراعلم بسیار راضی هستیم. معصومه به طور کلی ۳ ماه در نوبت کاشت قرار داشت. ما واقعا خدا را شکر می کنیم که معصومه عمل شد. حرف زدن دخترم را در درجه اول مدیون خدا و در درجه دوم مدیون هیات امنا، مرکز کاشت حلزون امیراعلم و مربیان معصومه در این مرکز هستم. ما اصالتا اهل خلخال هستیم اما به دلیل این که معصومه بتواند راحت تر در کلاس هایش حاضر شود به تهران کوچ کرده ایم. زندگی من معصومه است و برای این که او شنوایی اش را بدست بیاورد هر کاری می کنم. در انتها از مربیان معصومه خانم ها کیوانی، توحیدیان، علوی و اربابی بی نهایت تشکر می کنم.

مادر مهدیس صابری، کودک ۵ ساله و نیمه ای که حدود ۱۰ ماه از عمل او می گذرد، می گوید: از کاشت حلزون شنوایی مهدیس کاملا راضی هستم.

او ادامه می دهد: مهدیس بهمن ۹۴ عمل شد و دستگاهش را اردیبهشت ۹۵ قرار دادند. از همان اردیبهشت کلاس های تربیت شنیداری و گفتار درمانی مهدیس نیز آغاز شد. ما حدود ۲ سال در رفت و آمد بودیم؛ مهدیس تقریبا ۲ سال سمعک داشت و در این ۲ سال هر ۳ ماه یک بار برای تست به مرکز امیراعلم می آمدیم که بعد از ۲ سال تشخیص دادند که باید کاشت حلزون شنوایی انجام شود. من از کاشت حلزون شنوایی مهدیس کاملا راضی هستم؛ ۲ سالی که مهدیس دارای سمعک بود، پیشرفت بسیار کندی داشت؛ باید حتما نزدیک گوشش بودیم و پشت سمعکش صحبت می کردیم. ولی بعد از کاشت به لطف خدا پیشرفت خوبی داشت. وقتی متوجه شد که صداهای اطراف را می شنود، انگیزه بیشتری برای یادگیری کسب کرد.