آیا تشخیص بیماری هموفیلی قبل از تولد امکان‌پذیر است؟
به گزارش اقتصادنیوز به نقل از باشگاه خبرنگاران جوان از یزد ، علی خواجه سروی مسئول نمایندگی کانون بیماران هموفیلی ایران مستقر در یزد با اشاره به ابتلا، ۲۰۰ نفر در استان به این بیماری خواهان همکاری خانواده‌ها در پیشگیری از تولد نوزادان هموفیلی شد.
وی افزود: هموفیلی نوعی بیماری خونی است که از لخته شدن خون جلوگیری می‌کند و به این دلیل خونریزی در افرادی که به آن گرفتار هستند، دیرتر از دیگران بند می‌آید.
مسئول نمایندگی کانون بیماران هموفیلی ایران گفت: از مجموع بیماران ۱۶۶ نفر مرد، بقیه زن و ۱۰ نفر در مجموع اتباع خارجی هستند.
وی ادامه داد: تولد نوزاد هموفیلی علاوه بر ایجاد مشکلات جسمی و روانی برای فرد و خانواده، هزینه‌های بسیار سنگینی را به جامعه و دولت تحمیل می‌کند.
خواجه سروی پیشگیری از تولد نوزاد هموفیلی را از اهداف کانون عنوان کرد و افزود: ناقلان این بیماری باید شناسایی تا از تولد فرد مبتلا جلوگیری شود.
وی بابیان اینکه از سال ۸۰ تاکنون با توجه به اقدامات انجام شده، سه نوزاد هموفیلی در استان متولد شدند، افزود: علت تولد یکی از نوزادان آماده شدن دیروقت آزمایش ژنتیک بود و ۲ نوزاد دیگر با اینکه خانواده آن‌ها در جریان امر بودند، متأسفانه بر این باور بودند که فرزندشان سالم به دنیا می‌آید.
همکاری خانواده‌ها جهت پیشگیری از تولد نوزاد هموفیلی
خواجه سروی تأکید کرد: تشخیص بیماری هموفیلی قبل از تولد امکان‌پذیر است، اگر اقدام پیشگیری در استان صورت نگرفته بود تعداد نوزادان متولدشده بیش از این بود.
وی خاطرنشان کرد: بیشترین بیماران این گروه هموفیلی نوع آ ،A، و نیازمند به فاکتور هشت و نوع بی ،B، آن نیازمند فاکتور ۹ هستند.
خواجه سروی گفت: از هر ۱۰ هزار تولد ذکور یک نفر مبتلابه هموفیلی نوع آ می‌شود و آمار موالید با بیماری هموفیلی نوع بی یک‌سوم تا یک چهارم موالید مبتلا به هموفیلی نوع آ، است.
وی ادامه داد: مبتلایان به هموفیلی نوع آ فاکتور انعقادی ۸ و مبتلایان به هموفیلی نوع فاکتور انعقادی ۹ را به‌اندازه کافی در خون خود ندارند.
خواجه سروی گفت: بزرگترین عارضه‌ای که آن‌ها را تهدید می‌کند انواع معلولیت‌های مفصلی است که راه پیشگیری از آن مصرف دارو قبل از خونریزی است.
وی افزود: در این راستا از سال گذشته وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی این روش درمانی را برای کودکان تا سن ۱۵ سال به رسمیت شناخته است.
هفدهم آوریل سالروز تولد ،فرانک اشنیبل، به‌منظور شناسایی بیماران مبتلا به هموفیلی و حمایت از آن‌ها و خانواده‌های شان و افزایش آگاهی جامعه به عنوان روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری شده است.
اشنیبل تاجر کانادایی و بنیانگذار فدراسیون جهانی هموفیلی در سال ۱۹۶۳ میلادی است.
مهمترین اهداف این رویداد شناسایی بیماران، افزایش آگاهی عمومی، تربیت متخصصان و مراقبان بهداشت، برنامه آموزشی یکپارچه، برگزاری کارگاه‌های مختلف و توجه به نیاز‌ها و مشکلات بیماران است.
این رویداد در سال ۲۰۱۹ میلادی با شعار، ارتباط مؤثر؛ اولین قدم برای مراقبت از بیماران هموفیلی، به ارتباط مؤثر و هدفمند بیماران با اعضای جامعه به منظور تشخیص بیماری و دریافت کمک و یاری از سوی اجتماع و متخصصان اشاره دارد.
یمارستان‌هایی دولتی در یزد زیر نظر دانشگاه علوم پزشکی یزد و درمجموع ۱۳۲ مرکز بهداشتی و درمانی شهری در استان فعالیت دارد.
مجموع واحد‌های بهداشتی و درمانی استان ۳۴۹ باب هست که شامل ۳۶ مرکز خدمات جامع سلامت روستایی، ۴۹ مرکز خدمات جامع سلامت شهری، ۹۳ پایگاه سلامت و ۱۷۱ خانه بهداشت است.
