جلوگیری از تولد ۲۵۰۰۰ معلول با مشاوره ژنتیک و سقط درمانی؛ احتمال سونامی معلولیت ژنتیکی در ایران
معاون رفاه اجتماعی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی افزود: در سال ۹۲ بررسی شد که طرحی در سازمان بهزیستی به نام برنامه جامع پیشگیری از معلولیت‌های اختلالات ژنتیک وجود دارد که این برنامه مبتنی بر قانون است که در ۲۵ خرداد ۱۳۸۴ تحت عنوان سقط قانونی تدوین شده است. برای تحقق این هدف؛ یعنی کاهش معلولیت‌های ژنتیکی در کشور مجلس شورای اسلامی وقت تصویب کرده بود که سقط‌درمانی با تشخیص قطعی سه پزشک متخصص و تایید پزشکی قانونی مبنی بر بیماری جنین که به علت عقب‌افتادگی یا ناقص‌الخلقه بودن موجب حرج مادر می‌شود یا بیماری مادر که با تهدید جانی مادر توام باشد، قبل از حلوج روح یعنی ۴ ماهگی با رضایت مادر مجاز است و مجازات و مسئولیتی متوجه پزشک مباشر نخواهد بود.
وی ادامه داد: این قانونی بود که از سال ۱۳۸۴ تصویب شده بود و خانواده‌هایی که تمکن مالی، آگاهی و اطلاعات لازم داشتند، از این قانون استفاده می‌کردند و جنینی که معلولیتش قطعیت داشت را طی این فرآیند قانونی سقط می‌کردند.
میدری گفت: بررسی‌های ما در سال ۹۲ نشان داد که بیش از ۸۰ درصد سقط‌های قانونی در تهران انجام می‌شود و درصد بسیاری از معلولیت در شهرستان‌های دیگر در استان‌های کم‌درآمد ایجاد شده است. برای حل این مشکل، با جلسات مختلفی که با کارشناسان سازمان بهزیستی کشور داشتیم مقرر شد که در چهار شهر کشور در هنگام ثبت ازدواج، مشاوره ساده ژنتیکی با زوج و زوجه انجام شود؛ مانند آزمایش‌های پزشکی هموفیلی که انجام می‌شود.
معاون رفاه اجتماعی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی افزود: این مشاوره از متقاضیان ثبت ازدواج سوال می‌کرد که آیا در خانواده شما سابقه معلولیت وجود دارد؟ آیا نسبت خانوادگی بین داماد و عروس وجود دارد؟ در صورتی که پاسخ این سوالات مثبت بود به آزمایشگاه‌های ژنتیک ارجاع و بیماری‌های نهفته این دو فرد مشخص می‌شد و به آنها آموزش داده می‌شد که در صورت بارداری، این آزمایشات باید تکرار و مشخص شود که اگر در هنگام بارداری جنین به یکی از بیماری‌های ژنتیکی مبتلاست با آن فرآیند قانونی، سقط صورت گیرد.
وی بیان کرد: در چهار شهر کشور این طرح الزامی شد و یک همگرایی و همفکری به وجود آمد و بعد از آن، از سال ۹۳ تا ۹۵ در چند شهر دیگر تعمیم پیدا کرد تا در برنامه ششم توسعه در ماده ۷۵ مشاوره ژنتیک الزامی شد و همه زوج‌ها موظف شدند در هنگام ثبت ازدواج یک پرسشنامه را تکمیل کنند.
جلوگیری از تولد ۲۵۰۰۰ معلول با اجرای مشاوره ژنتیک و سقط های قانونی
میدری در ادامه افزود: امروز براساس اظهاراتی که ما از وزارت بهداشت و انجمن ژنتیک داریم، سالانه حدود ۸۰۰۰ سقط قانونی در کشور صورت می‌گیرد، اما حدود ۸۰۰۰ خانواده از کمک‌های بهزیستی طی سال‌های اخیر استفاده کردند و جنین خود را سقط کردند؛ اگر حساب سرانگشتی کنیم حداقل از تولد ۲۵ هزار معلول در کشور این قانون جلوگیری کرده است که بار مالی و روانی قابل توجهی از خانواده‌ها و کشور گرفته شده است.
به گفته وی، حدود ۵۰ درصد بودجه بهزیستی کشور صرف امور معلولین می‌شود؛ یعنی بخشی از وظایف سازمان بهزیستی کشور حمایت از معلولان است و هرچقدر که تعداد معلول کمتری داشته باشیم بهزیستی می‌تواند خدمات بهتری را ارائه دهد.
پرداخت ماهانه ۱.۵ میلیون تومان به ازای هر معلول به مراکز نگهداری
هزینه واقعی نگهداری هر معلول ماهانه ۳ میلیون تومان
میدری با بیان اینکه در سال ۹۹ سازمان بهزیستی به مراکز نگهداری معلولین ماهانه به ازای هر معلول ۱.۵ میلیون تومان یارانه می‌دهد اما هزینه واقعی برای این مراکز و خانواده‌ها سه میلیون تومان است؛ یعنی در حال حاضر هم با کسری بودجه قابل توجهی روبه‌رو هستیم، گفت: عمر متوسط معلولینی که اجازه سقط داده می‌شود ۲۵ سال است، بنابراین اگر این هزینه‌ها را که به خانواده‌ها و کشور وارد می‌شود را در ۲۵ ضرب کنیم به اعداد بسیار بزرگی می‌رسیم، البته هزینه‌های روانی و تاثیراتی که این‌ها بر خانواده‌ها دارند بسیار سنگین‌تر از هزینه‌های مالی است لذا پیشگیری از معلولیت امر بسیار تعیین‌کننده است.
مجلس در قانون جوانی جمعیت الزامی بودن مشاوره ژنتیک را لغو کرده
هیچ کدام از نمایندگان توضیحی در این باره ندادند
وی افزود: در ۲۶ اسفند ۱۳۹۹ قانونی در مجلس به نام قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده تصویب شده که الزامی بودن مشاوره ژنتیک را لغو کرده و هیچ کدام از نمایندگان علت لغو را توضیح ندادند و قانون هم در کمیسیون تصویب شده و به شورای نگهبان رفته است. وزیر رفاه- شریعتمداری از شورای نگهبان درخواست کرده به علت بار مالی که برای خانواده‌ها دارد و مشکلات مختلفی که در کشور ایجاد می‌کند، شورای نگهبان قانون را به مجلس برگرداند و موافقت نکند، که بحث‌های مختلفی را در فضای عمومی کشور ایجاد کرده است.
معاون رفاه اجتماعی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی ادامه داد: جدا از آنچه امروز بین مجلس، وزارت رفاه و ذی‌نفعان مختلف در تصویب این قانون وجود دارد، تصویب و شیوه تصویب این قانون درس مهم سیاست‌گذاری و موفقیت مهمی است که می‌توانیم از آن یاد بگیریم و این شیوه اجرای محدود و تعمیم و گسترش آن را به عنوان اصل مهم سیاست‌گذاری در کشور محقق کنیم. به علت مسائل متعددی که در اجرای یک سیاست وجود دارد؛ مانند همکاری‌های بین سازمانی چنانکه در اجرای این طرح اگر همراهی قوه قضاییه و سازمان بهزیستی و وزارت رفاه نبود این طرح با موفقیت اجرا نمی‌شد.
وی خاطرنشان کرد: اگر در اجرا در چهار شهر، رفتار پیچیده مردم و مشکلاتی که مردم داشتند، واقف نمی‌شدیم در تعمیم آن در سطح ملی شکست می‌خوردیم. شبکه آزمایش‌های ژنتیک در اجرای محدود مشخص شد که با چه کاستی‌هایی روبه‌روست. آزمایشگاه‌های ژنتیک‌مان در کلان شهرها مستقر است، اما بعد از اینکه این آزمایش اجرا شد، آنها شبکه نمونه‌گیری‌های خود را گسترش دادند و برای اجرای طرح ملی آماده شدند.
میدری افزود: در برابر هر امر جدیدی رفتارهای متفاوت در کشور ۸۰ میلیونی رخ می‌دهد و در برابر اینکه اطلاعات خود یا تصورهای نادرست یا بی‌‍اعتمادی‌هایی که نسبت به دادن اطلاعات وجود دارد شناسایی می‌شد و نحوه ارتباط کارشناسان دولتی تصحیح می‌شد. اینکه اساسا کارشناسان دولتی در کجا مستقر شوند، مسائل بسیار ریزی در این تجربه رخ داد که بعد از مشخص شدن آن، این طرح از سال ۹۸ به صورت ملی اجرا شد.
